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CDer:000111300 楼主: coolboy520
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[求助咨询] 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

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CDer:000759294
发表于 2020-05-13 19:35 超大游击队员 | 显示全部楼层
raylie 发表于 2020-05-13 13:52
如果这个帖子说的是晚期癌症,那些人说开中药,打针灸也就算了。
tmd人家说的是自闭症啊!这也有贱货跳出 ...

不错,这些人就是居心不良
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CDer:001039444
发表于 2020-05-13 22:27 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

2017雷达 发表于 2020-05-11 11:58
还在污蔑中医。你说的写大病历,开中医治疗方案。现在不承认了?去医承药,纯属强盗逻辑。
中医理论,你 ...

大量的中医盲目支持者一直在挑战以下科学常识:经验或者常识经常被科学的随机双盲实验证明是不可靠的,甚至是错误的。

所以如果某方非常有效,上随机双盲测试一下,看看该方有效的可信度怎么样。更关键的安慰剂的问题,印象中安慰剂(无害的假药,但是病人相信是特效药)平均有7%的药效。任何有效的药,都需要证明它比安慰剂好才有意义。只有科学的统计才能告诉答案。

这还只是中药有效检验,至于中医理论的有效性检验就非常复杂了。专门有书讨论如何检验理论的真假,这是学术训练的一部分,就不讨论了。
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CDer:000239338
发表于 2020-05-13 23:16 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

WALL.E.... 发表于 2020-05-11 20:30
我觉得除非基因确诊或者确诊神经有损伤,大的那个说不上自闭,大概率属于发育慢的问题,顶天了就是以后不太 ...

自闭症和内向自闭不是一个意思。翻译成孤独症比较正确,就是沉浸在自己的世界里,不跟人交流或者可以跟人交流但是脑袋里云游天外。
可以想象成一个方向盘失灵有自我意识的车,你打左打右对车没影响,他偏左和你方向盘打左边是没有因果关系的。
孤独症,治疗黄金期是6岁之前,有几项症状符合了最好还是人工干预矫正。犹犹豫豫的到4-5岁才确诊再去矫正,那会耽误孩子,而且会拖累整个家庭。
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CDer:000638414
发表于 2020-05-14 01:23 超大游击队员 | 显示全部楼层
langoo 发表于 2020-05-13 18:58
自闭症,残联有补贴,一年几万,根绝程度来。我也是武汉的,在启慧和喜乐都去过,在启慧效果好,但是不能 ...

这个知道的,医院一直让我去办,但是我没要,觉得孩子还有机会,也不知道残联名单对他今后会不会有影响,先自己解决着再说,以后没钱了再想办法
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CDer:000229577
发表于 2020-05-14 06:27 超大游击队员 | 显示全部楼层

Re.大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

龙纹剑 发表于 2020-05-14 01:23:46
这个知道的,医院一直让我去办,但是我没要,觉得孩子还有机会,也不知道残联名单对他今后会不会有影响,先自己解决着再说,以后没钱了再想办法
可以先办,以后情况好了,可以复评的。
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 楼主| 发表于 2020-05-14 09:08 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

原地走走走 发表于 2020-05-13 19:01
夫妻是几岁生孩子这样呢

我30出头  我老婆不到30
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发表于 2020-05-14 09:18 | 显示全部楼层
专门有书讨论如何检验理论的真假-------------
我很好奇,这个专门的书叫什么书名呢?
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 楼主| 发表于 2020-05-14 09:25 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

langoo 发表于 2020-05-13 19:05
你这机构的项目全不全啊,比较好的矫正机构,可以一天排满。我家孩子最多时是3种,发音,感统,泛化。
...

我觉得我小孩就是交流不畅,缺少自己主动的语言
运动能力双脚跳过障碍,走平衡木,上下楼梯都没问题
沟通有的时候看心情
心情好了,会跟家里的每个人打招呼
这是爸爸  这是妈妈  这是奶奶  这是爷爷 这是姑姑、外婆 最后指着自己说这是宝宝
也会挥手听我的话跟楼下的大爷说爷爷再见
去公园玩会跟自己喜欢的投影灯说灯灯再见,影子再见

但是有的时候没法正确表达自己的意思时,感觉我们大人不明白
就会很急躁 大哭大喊
心情不好了,我们脸凑在他面前,打招呼,就跟空气一样,没反应

前几天才知道有个很熟的同事,家里女儿自闭
让他推荐了当初他去干预过的机构
然后其他自己也找了一家
都去考察一遍
打算把现在的这家换掉
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发表于 2020-05-14 09:26 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

raylie 发表于 2020-05-13 13:52
如果这个帖子说的是晚期癌症,那些人说开中药,打针灸也就算了。
tmd人家说的是自闭症啊!这也有贱货跳出 ...

nmd,你说说,为什么不能针灸?
说不出来,你就不是人!
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发表于 2020-05-14 10:19 | 显示全部楼层
你不信中医是你个人的事。你叫别人不信中医,就不是个人的事了。针灸也是一样。
作为公众,我有权利、有义务问一句:你们真的懂得中医和针灸吗?你们有什么依据呢?你们的言行,有一点科学的样子吗?
你们正在扼杀中医。
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CDer:000111300
 楼主| 发表于 2020-05-14 15:11 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

langoo 发表于 2020-05-13 23:16
自闭症和内向自闭不是一个意思。翻译成孤独症比较正确,就是沉浸在自己的世界里,不跟人交流或者可以跟人 ...

我不知道我儿子什么时候能跟同龄的小孩一样和我说话
就是简单的问我: 爸爸这是什么?  为什么呢?
这种话对我来说也是个奢望现在

当初我在书房玩游戏,他学妈妈的样子,用小手拍我的后背,
笑着问:爸爸在干嘛 的时候
那个眼神   我这辈子都不会忘记

为什么这种事情会发生在他身上
想起来就特别难受。。。。
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CDer:000410523
发表于 2020-05-14 17:32 | 显示全部楼层
楼主,我不懂这些医学的东西,但是我觉得多和他眼神交流,多抱抱他,多在身边安静陪陪他有益无害。听说父亲和小孩的眼神交流会帮助他们成长,让他们有安全感,更自信,相信从你的眼神里他或多或少也能读出你的爱和对他的期盼,化作给他走出自闭症的内力。真心祝福你!
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CDer:000239338
发表于 2020-05-14 22:07 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

龙纹剑 发表于 2020-05-14 01:23
这个知道的,医院一直让我去办,但是我没要,觉得孩子还有机会,也不知道残联名单对他今后会不会有影响, ...

我家以前也是这样考虑的,所以只领了2年 的残联的钱,据说是领3年要上档案,怕不好入学,所以我们家是7岁上小学。能办残疾证,但是我们没有去办,也是怕别人另眼看他。
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发表于 2020-05-14 22:11 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

coolboy520 发表于 2020-05-14 15:11
我不知道我儿子什么时候能跟同龄的小孩一样和我说话
就是简单的问我: 爸爸这是什么?  为什么呢?
这 ...

你算好的,我家之前都不会说话。他爷爷奶奶付出最多,我上班,都是我爸妈带他坐车去矫正,结果他学会说话第一句是喊我,我既惭愧又高兴。

别灰心,你孩子比我孩子当初的情况要好一些。
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CDer:000354350
发表于 2020-05-15 12:24 超大游击队员 | 显示全部楼层
要有信心,我儿子刚出生时就做大手术现在还有后遗症,但是孩子乐观,自信。现在帝都上班,工作很满意还有个健康漂亮的女朋友陪着。
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发表于 2020-05-15 14:25 超大游击队员 | 显示全部楼层
coolboy520 发表于 2020-05-14 15:11
我不知道我儿子什么时候能跟同龄的小孩一样和我说话
就是简单的问我: 爸爸这是什么?  为什么呢?
这 ...

只能说你还不是太了解这个行业,你这个其实不算差的,干预一下肯定会好点,语言训练跟感统训练还有口技训练一起做吧。

等你接触了这个行业,了解的比较多了,就知道了,不用给自己太大的心理暗示
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发表于 2020-05-15 14:28 超大游击队员 | 显示全部楼层
langoo 发表于 2020-05-14 22:07
我家以前也是这样考虑的,所以只领了2年 的残联的钱,据说是领3年要上档案,怕不好入学,所以我们家是7岁 ...

我都是自己带他干预,现在四岁,原本是个技术人员,没办法被迫做销售,时间灵活点,也不用坐班,但是没有底薪,不能出差,纯靠业绩提成说话
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发表于 2020-05-15 14:28 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

Astarte 发表于 2020-05-10 20:54
现在自闭症/类自闭症的判断标准很宽泛,就像有人说的,这是个产业,好多因为双职工,陪伴少,把孩子丢给电 ...

语言发育迟缓和自闭症谱系障碍是两种情况,但两者的相交部分是语言理解能力不足,两者的干预方式是一样的,但语迟的干预没有情感和社交模块,相对比较简单点,而且语迟干预后就是正常人,谱系障碍干预后要实时观察,避免情绪失控等问题
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发表于 2020-05-15 14:34 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

netghost 发表于 2020-05-11 08:30
我看你也有些瞎比比。遗传性和脑损伤造成的自闭症的确很难搞。但环境和免疫系统混乱造成的自闭症说难也不 ...

目前还没有证据表明免疫系统问题会导致自闭症,不过按LZ描述,他孩子是有情感的,很有可能是语迟,事实上,大部分语迟都因为无法理解对方说什么,导致无法执行指令和社交从而被直接划入了谱系障碍
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发表于 2020-05-15 14:39 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

massonhou 发表于 2020-05-11 10:16
单纯用量表评定做诊断,误诊率的确较高。所以一般医生打自闭症诊断都会很谨慎,但是因为越早干预治疗效果 ...

量表国外已经淘汰了,我家当时做的时候,分数很高,加上给医生看量表的时候,他东张西望,南脑医生直接下了结论,中度,但就这一年的表现来看,唯一的刻板行为转圈,在看医生的时候基本就没了,也没情绪失控问题,怪异行为发生,那天我再做了次量表,就11分,如果放宽点,8-9分的样子
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发表于 2020-05-15 14:41 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

龙纹剑 发表于 2020-05-11 14:31
其实在儿童医院也不是单纯用量表,他也让你做检测,结果所有检测从脑部ct到听力到脑电到血检到代谢检测到 ...

儿童医院会让你量表+脑部电流什么的,能不做CT就不会让你做CT的,更不会做核磁共振,电流没问题就不会做CT核磁
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发表于 2020-05-15 14:48 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

massonhou 发表于 2020-05-11 15:00
自闭症的诊断不能单靠量表,多数辅助检查不是为了诊断自闭而是排除其他疾病。要通过症状准确诊断自闭,常 ...

我儿子就是去年这个时候给定为自闭症谱系障碍中度的,当时就拿出了残联补助单,让我们去机构!
后来这一年我们开始了干预,我也走上了自学的过程,越学越奇怪,怎么谱系障碍所说的刻板,情绪,怪异行为,睡眠问题,肠道问题我家都没出现呢?上网求助,遇到的都说自闭症是千奇百怪的,你家一定要去机构干预!再后来,我接触到了语言发育迟缓才明白,我家这个,估计就是语言发育迟里的语言理解能力发育迟缓!
发育迟缓也让人着急,一直到了4岁,理解能力才上来点,能听懂一部分话了!
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CDer:000673046
发表于 2020-05-15 14:53 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

coolboy520 发表于 2020-05-14 15:11
我不知道我儿子什么时候能跟同龄的小孩一样和我说话
就是简单的问我: 爸爸这是什么?  为什么呢?
这 ...

我之前私信过你,别担心,你家孩子有情感,未必是自闭症,我家4岁5个月了,前两天第一次说出了爸爸,你在干什么、爸爸,你又睡觉了!
PS:落后了就要干预,语迟和谱系障碍干预方式是一样的,只不过没有情感和社交模块,我家去年下半年上的幼儿园,说话一直到今年年初才有大点的突破,给自己一点信心。
网上的很多信息都是机构加工过的,看了让人焦虑,推荐地板时光这本书,另外教认知的时候不推荐卡片,推荐实物教学
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CDer:000323652
发表于 2020-05-15 15:03 超大游击队员 | 显示全部楼层
楼主别急,孩子还小,现在就下定论为时太早了,个人觉得可能就是发育迟缓,应该没有大问题的。
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CDer:000105802
发表于 2020-05-15 15:05 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

coolboy520 发表于 2020-05-08 21:48
中医是往哪个方面治疗呢
一般都说是基因问题,我觉得我儿子很难康复了

中医是智商税,千万别信。

对你的处境,我万分同情。希望你:第一要挺住,你身体不能跨,否则你家就真的完了,第二趁着孩子还小多看几家好点的医院,帝都的医院你来看过吗? 第三,记得有人说过养宠物比如狗可以辅助治疗自闭症,你或许也可以试试。

千言万语,归结一句话:希望你孩子老婆都能好起来。
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CDer:000105802
发表于 2020-05-15 15:57 | 显示全部楼层
楼主,以下是一个网友让我转告你:自闭症属于先天性或者早期性的精神障碍,无药可治,不用费劲去治疗了,只有用行为分析方法干预,至于他二儿子估计不是单纯听力,也有可能是,因为遗传和外界相互作用,第一胎是自闭症在中国大约百分之一,美国是50分之一,第二胎也是自闭症的可能性会比普通人高十倍
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CDer:000079629
发表于 2020-05-15 16:10 | 显示全部楼层
楼主不容易   还是多相信现代医学吧

楼里有一两个有相同经历的坛友的话可以参考下

做正规的检查 民政局的补助  等等

中医是安慰疗法   适合晚期癌症

其它好像不适合 楼主千万不要浪费时间 金钱了
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CDer:000764369
发表于 2020-05-15 17:17 | 显示全部楼层
叫名字没反应,跟我家孩子一样,一说好吃的,好玩的就跑过来了。
不一定是自闭症,就是先天服从性极差,根本不想理你,不想听你的。
我就抓住收拾玩具这一事,胖揍了一年多
从刚开始,让他把玩具捡起来,充耳不闻,死活不干
拿数据线对折两下,照着小腿往死里抽,抽到捡为止
到现在,闹钟定时收拾玩具,半小时闹钟再响起前收拾完
现在基本纠正过来了,服从性好了很多
也下决心停止暴力手段了
改建立奖惩规则为主了。
不一定是对的做法,仅供参考。
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CDer:000111300
 楼主| 发表于 2020-05-15 22:07 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

ITJY 发表于 2020-05-15 14:53
我之前私信过你,别担心,你家孩子有情感,未必是自闭症,我家4岁5个月了,前两天第一次说出了爸爸,你在 ...

你发给我的私信我找半天没看到
不知道是不是被系统过滤了
不好意思
我也希望我孩子只是语言迟缓
下午带他去医院,他一直要在医院的半透明电梯里面玩
电梯上上下下,他也跟随着说电梯上来了 电梯下去了 好高啊  电梯门关了 电梯门开了
头撞到电梯了  也说头撞到了
现在还是不喜欢跟其他小朋友玩
我总感觉他还是跟正常小孩不一样
难过。。。。。
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CDer:001087858
发表于 2020-05-15 23:44 超大游击队员 | 显示全部楼层
我是一个孩子的父亲,深知孩子对于父母的意义和重要性,也从字里行间看出你对孩子的爱。我觉你自己一定要坚信,要有信念,孩子一定能像正常孩子一样,毕竟孩子也还小,加油!
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CDer:000001753
发表于 2020-05-16 08:01 超大游击队员 | 显示全部楼层
coolboy520 发表于 2020-05-15 22:07
你发给我的私信我找半天没看到
不知道是不是被系统过滤了
不好意思

爱坐电梯好多小孩子都有,这个应该不是问题。我两儿子小时候都有点,也常常看到别的小朋友坐几趟。我这里说的是手扶电梯。看旋转的东西确实与我们家不一样,我们家小儿子也看,但是不痴迷,看看就过了。但你大儿子语言还不错,应该不是什么很严重的事情。好好培训提高一下,个人觉得正常融入社会没问题。
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CDer:000105802
发表于 2020-05-19 13:45 | 显示全部楼层
TO:楼主


苇帆
苇帆
少校
2019年筹款章  十五年章  2017年筹款章
星期五,17:45
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#59
漏毛了 说:
还是可以治疗的。记的本坛苇帆,儿子也是自闭症,他发帖写过得遇良医,只是他儿子治疗的晚了,虽然有效,但效果有限
@我我就来了,我儿子也是自闭症,这个没法治疗的了,只能行为干预。每每个家长开始都会不愿面对现实,听到有机会的都去试试,这个过程也会必然的存在,我也试过,耗了十多万吧,基本放弃了。

儿子11岁了,我也要渐渐老去,有点听天由命了,去年5月偶遇一个老师,行为干预方面的,带小孩和老师见面谈了一下,老师观察后和我商量,2个月时间,你看的到效果就继续交给我,看不到好的效果你带回去,我也不继续教,影响我的口碑,你花了这么多冤枉钱,也不差再花2万。我相信她了。结果就是我今年1月又预交了半月的费用,因疫情原因,要本月底才能复课了。

说几点吧,1、行为干预有效,但必须找对有方法和经验的老师。2、这不是治疗,是干预,最好限只能让他接近正常的小朋友。3、每个小孩情况不一样,必须一对一效果才好,我以前去大课堂的没用,儿子尽学了更多不良习惯的小朋友。4、干预越早效果越好,我儿子已经远远超时了,但现在的效果我也很满意,还给他报了个大课堂的珠心算,同一老师教的,让他试着和正常的小朋友一起上课,也煅炼他手指的小肌肉
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CDer:000105802
发表于 2020-05-19 13:45 | 显示全部楼层
通:楼主

苇帆
苇帆
少校
2019年筹款章  十五年章  2017年筹款章
星期五,21:55
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#74
阁下,干吧 说:
照你这么说,自闭症其实就是弱智了?
智商会比普遍同龄小朋友都低,但不排除有某一项会超强,至于是哪项得自已观察,我儿子是记忆力非常好、对电子产品无师自通,IOS,WINDOWS,安卓,智能电视的操作系统的基本操作到手就会,老人家不会用都是他教。一天学没上过,行为干预前读报纸不成问题,中文90%能认,理解能力70%左右吧。
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CDer:000105802
发表于 2020-05-19 13:46 | 显示全部楼层
通:楼主

苇帆
苇帆
少校
2019年筹款章  十五年章  2017年筹款章
星期五,22:41
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#87
破血狂杀 说:
这个怎么自查呢?我想测验下看看有没有这方面问题,被说的吓死了
1.孩子对声音没有反应。比如呼唤、逗他等没有反应;

2.难以介入和融入同龄人。自顾自地玩、独处等;

3.儿童拒绝接受变化;

4.对陌生环境和既定模式反应强烈;对环境出现冷漠。不能融入周边环境;

5.在适当的年龄没有出现鹦鹉学舌。一直不出声、不说话等;

6.喜欢旋转和排列物品;

7.莫名其妙的发笑或发出一些奇怪的声音;

8.排斥和抵触正常学习方法;

9.玩耍方式怪异,有别于正常孩子;

10.动作发展不协调。如走路很奇怪、拿物、指物等表现出奇怪的方式;

11.对疼痛刺激不敏感。如拍打头部、身体

12.没有表现出应有的反应等目光对视缺乏。没有焦点、没有对视等

13.对某些物品表现出强烈的依赖性。比如,只吃西红柿,其他都不吃等;

14.不明原因地哭闹和突然爆发激烈的情绪波动;

15.出现特别好动或不动;

16.抵触拥抱和亲人之间地亲昵行为;

17.没有危险意识;比如你去敲打他时没有任何躲闪行为等。

以上表对照,我儿子对上1、2、5、6、7、8、9、10、11、12、13、14、15、16
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发表于 2020-05-19 14:21 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

coolboy520 发表于 2020-05-14 15:11
我不知道我儿子什么时候能跟同龄的小孩一样和我说话
就是简单的问我: 爸爸这是什么?  为什么呢?
这 ...

你能给予孩子就是你的爱,这是他最需要的。
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CDer:000781246
发表于 2020-05-19 14:49 超大游击队员 | 显示全部楼层
你这自闭症不算重度的,听到感兴趣的还能有反应。孩子听力如果真有问题越早治疗约好,不行带人工耳蜗。及早治疗后遗症较小。首先,大人不能垮掉,要实事求是。
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发表于 2020-05-19 18:50 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

ITJY 发表于 2020-05-15 14:34
目前还没有证据表明免疫系统问题会导致自闭症,不过按LZ描述,他孩子是有情感的,很有可能是语迟,事实上 ...

免疫系统混乱或低下或障碍会对孤独症谱系障碍产生极大影响。
目前的确没有证据直接证明特异性免疫分子会直接导致自闭症或孤独症。

我家和亲戚家有多名医生,但我不是,所以不可能描述的很准确。我们家和直系亲戚家至少有两个从小体弱多病的孤独症小孩,在医生和家庭的耐心辅导后,都治愈了,所以我不是想搞学术探讨,而只是通过实例给LZ信心。
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CDer:000860470
发表于 2020-05-19 21:29 超大游击队员 | 显示全部楼层
coolboy520 发表于 2020-05-15 22:07
你发给我的私信我找半天没看到
不知道是不是被系统过滤了
不好意思

青少年时期 我有段时间能过滤我不喜欢的声音
你可以通过他喜欢的东西 引诱他关注 其他事物
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CDer:000079122
发表于 2020-05-19 22:08 超大游击队员 | 显示全部楼层
哎。这个自闭症应该没有器官上的病变。是心理上的。很难搞。我小孩阿斯伯格综合症,跟自闭症差不离了。不好控制的。说教不听我行我素。但是智力还是没有问题。逻辑能力超级强大,数学和弹钢琴比较有天赋。但是不能跟人好好交流。
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CDer:000048414
发表于 2020-05-19 22:16 | 显示全部楼层
听力障碍这个其实还好,随着科技发展,这以后估计都不算是个毛病,无须担心

自闭倒是要花点心思,多带出去走走,旅游旅游

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