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[求助咨询] 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

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发表于 2020-05-08 10:58 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 coolboy520 于 2020-05-09 09:09 编辑

上个月大儿子被两家医院评定为自闭症
大儿子两周7大,叫名字不响应,无主动分享型的语言
小儿子刚出生,前天听力测试未通过,42天后复查
我也不知道做错了啥,夫妻两人体检都正常,三代近亲也无类似疾病
感觉万念俱灰,下半辈子都要在痛苦中度过了


大儿子的状况是这样:
对呼唤他名字没反应,叫他名字跟没听到一样
但是他感兴趣的东西,一说就有反应
比如说他爱吃的葡萄干,饼干,奶粉,
比如说‘宝宝吃不吃葡萄干’ 一说马上就找你要葡萄干,嘴巴里说‘葡萄干,葡萄干’
如果只叫他名字,他不理,感觉他自己把不感兴趣的词语过滤了

对眼神交流也很少,除非是他爱玩的,比如说跳高高,我一说跳高高,他就马上爬到沙发上
笑着看着我,等我说跳的命令,
但是平时正常的眼神交流很少,我回家,在他面前叫他名字,他都没反应


会走会跑会双脚跳过小沟,大的运动没问题,甚至超前
模仿能力强,喜欢模仿大人的话和一些行为
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 楼主| 发表于 2020-05-08 20:20 超大游击队员 | 显示全部楼层

Re.大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

本帖最后由 coolboy520 于 2020-05-10 13:45 编辑

孩子妈一直情绪低落,严重的产后抑郁。我只能安慰她孩子小,后面干预没事。但是回家看到小孩,心里面都特别难受,确还要忍者,怕影响孩子妈的情绪,太难了。。。
--------------------------
再补充一下,两周岁前特别会说话
1周6的时候,能辨识10个左右的车标
中英对照单词能说将近20个
字母表可以完整的从A背到Z
数字可以数到20多
可以完整的唱儿歌

但是从小就喜欢旋转的东西(电风扇,空调外机,滚筒洗衣机)
特别痴迷,路过别人店面,有电风扇一定要跑进去盯着看一会
喜欢灯的开关和门
去商场特别喜欢坐扶梯,上上下下十几回都不腻的那种(刻板动作)
这些都很符合自闭症的特征,所以两家医院都评定是自闭症


上个月,我发现语言功能退化了,还以为是疫情期间关家里太久的原因
结果到医院,说是典型的自闭症加上发育迟缓
但是都说3周岁前不能医学鉴定
要去机构提前干预
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CDer:000973120
发表于 2020-05-08 20:33 | 显示全部楼层
不难,找个好中医吧, 老实说,我都按耐不住想给你孩子开个方子,呵呵....
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CDer:000922813
发表于 2020-05-08 20:39 超大游击队员 | 显示全部楼层
自闭症可以调过来的,听力不行比较麻烦,但是带助听器应该还是可以的
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CDer:001051719
发表于 2020-05-08 20:49 | 显示全部楼层
别想多了,自闭症是可以改善越小越好改善,至于听力我家二女也是开始听力没过,其实就是还没发育而已,别紧张
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CDer:000436924
发表于 2020-05-08 20:53 | 显示全部楼层
我也听力障碍,从小说不清楚话,找了40年都没找到原因,一度想去割舌头的,但是医生说舌头正常的,待到09年胃癌去做手术大医院,浙一,碰到一个医生聊天的时候医生突然问,你的耳朵是不是有问题啊到那个时候才发现神经性耳聋,后来配了助听器,不过不戴 的,声音太响了吃不消戴上去我的破车变得隔音很差了
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发表于 2020-05-08 20:54 | 显示全部楼层
助听器耳蜗挺贵的
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发表于 2020-05-08 20:55 | 显示全部楼层
发言还要审核,什么鬼啊
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CDer:000026035
发表于 2020-05-08 20:57 超大游击队员 | 显示全部楼层
其实是有改善空间的,不要泄气。
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CDer:001099353
发表于 2020-05-08 21:01 | 显示全部楼层
上面有些人真是外行,不懂就别瞎比比,自闭症是很难搞的,个别轻症能缓解,但大部分效果有限,如果是艾斯伯格综合征里高智商少部分还算是安慰,不过这类也是少数中的少数。
相反你二儿子问题相对容易解决多了,12以前做个手术修复听力就没大问题。
你们两个多半有什么隐性遗传因子缺陷,结合以后被激活成显性了,我老婆有个亲戚家也是这样,两个儿子都是先天聋哑,有解决的时候已经过了手术年龄了,他们两个基因筛查也没问题,上下三代亲戚里也没有发现聋哑。
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CDer:000229243
发表于 2020-05-08 21:07 超大游击队员 | 显示全部楼层
听力不定准,我小孩第一次也没有过,过了一个月,再测,过了,自闭症那么小能准吗?
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CDer:001094273
发表于 2020-05-08 21:40 | 显示全部楼层
深表同情。你自闭症的儿子是不是有基因缺陷,需要进一步检查确认;你需要一大笔钱支付医疗费;你需要大量时间陪你的儿子康复;你需要找到一个中西医都懂的良心医生。
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 楼主| 发表于 2020-05-08 21:48 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

铁骑突出 发表于 2020-05-08 20:33
不难,找个好中医吧, 老实说,我都按耐不住想给你孩子开个方子,呵呵....

中医是往哪个方面治疗呢
一般都说是基因问题,我觉得我儿子很难康复了
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 楼主| 发表于 2020-05-08 21:49 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

汗舞大弟 发表于 2020-05-08 20:39
自闭症可以调过来的,听力不行比较麻烦,但是带助听器应该还是可以的

能调过来就好了
网上看了很多文章
不知道未来会怎么样
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 楼主| 发表于 2020-05-08 21:51 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

混混兔 发表于 2020-05-08 20:49
别想多了,自闭症是可以改善越小越好改善,至于听力我家二女也是开始听力没过,其实就是还没发育而已,别紧 ...

现在已经在上干预课了
对于课程内容几节课进步还行
但还是不怎么主动和人交流
二次筛查还要过一个多月
这段时间太难熬了
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 楼主| 发表于 2020-05-08 21:52 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

浙江诸暨 发表于 2020-05-08 20:53
我也听力障碍,从小说不清楚话,找了40年都没找到原因,一度想去割舌头的,但是医生说舌头正常的, ...

大哥言语间透露着乐观
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 楼主| 发表于 2020-05-08 21:55 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

凡人皆有一死 发表于 2020-05-08 21:01
上面有些人真是外行,不懂就别瞎比比,自闭症是很难搞的,个别轻症能缓解,但大部分效果有限,如果是艾斯伯 ...

我也不知道做错了啥,老天这样惩罚我们
我们两个人感情挺好的,家庭也和睦
碰到这种事,已经没有幸福可言了
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 楼主| 发表于 2020-05-08 21:55 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

温州小黄 发表于 2020-05-08 20:57
其实是有改善空间的,不要泄气。

我一直都提醒自己还有希望
但是一开始太难接收,太煎熬了
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 楼主| 发表于 2020-05-08 21:57 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

2017雷达 发表于 2020-05-08 21:40
深表同情。你自闭症的儿子是不是有基因缺陷,需要进一步检查确认;你需要一大笔钱支付医疗费;你需要大量时 ...

花钱花时间,能康复还好
只怕看不到希望
干预机构一天也就上1个小时
这么小也不能乱吃药
感觉都没什么效果
很无助。。。。。
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CDer:001096338
发表于 2020-05-08 22:46 | 显示全部楼层
如果确证自闭症,越早干预越好,至少能保证他以后有生活自理能力,至于小的那个,个体发育有差异的,我女儿做儿保的时候完全不能照医生的指示做,一度认为她智商有问题,但其实就是发育慢了点,现在正常得很
还有自闭症貌似几岁以前是确诊不了的啊,你可以在知乎搜相关问答
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CDer:000173497
发表于 2020-05-08 22:49 | 显示全部楼层
自闭症这个病也没发明几年,找个中医吧
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 楼主| 发表于 2020-05-08 22:51 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

山青校 发表于 2020-05-08 22:46
如果确证自闭症,越早干预越好,至少能保证他以后有生活自理能力,至于小的那个,个体发育有差异的,我女儿 ...

三周岁前不能确诊
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CDer:000272225
发表于 2020-05-08 23:04 超大游击队员 | 显示全部楼层
自闭症诊断推荐北大六院郭延庆,广州中山三院邹小兵。孩子年龄还小,干预得好是可以融入社会过上正常生活的。一般都是送培训机构,推荐北京星星雨,青岛以琳,不过好的机构好的老师都要排上很长时间的队。本帖非广告贴,请版主明鉴。
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CDer:000143567
发表于 2020-05-08 23:05 | 显示全部楼层
超大毕竟还是比较小众,LZ还是去知乎咨询吧,那里人多
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伪军氓 该用户已被删除
发表于 2020-05-08 23:08 超大游击队员 | 显示全部楼层
大兄弟现在首先要学会面对,降低期望,不要给自己和孩子太大压力,当然你也可能得上上相关父母课程
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发表于 2020-05-08 23:12 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

coolboy520 发表于 2020-05-08 21:55
我也不知道做错了啥,老天这样惩罚我们
我们两个人感情挺好的,家庭也和睦
碰到这种事,已经没有幸福可 ...

不要灰心,天生我才必有路,你们是两个孩子最大的依靠,为人父母,只要有一线希望,就要百分努力,加油。
我家丫头小时候挺淘气的,一度也是和内子心情黯淡,现在文文静静的一个高挑小美女,努力备战中考。
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发表于 2020-05-08 23:14 超大游击队员 | 显示全部楼层
惨惨惨。。。
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发表于 2020-05-08 23:19 | 显示全部楼层
不知道说啥,祝福下老哥把
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CDer:001137156
发表于 2020-05-08 23:45 超大游击队员 | 显示全部楼层
孕期羊水少,孕期妊娠反应比较小或没有,孕期有源定向噪音过多,时间过长,孕期血糖不稳定并在早期有食用人工合成糖精类食物或饮品,早期孕酮较低未采取有效提升手段致使神经发育早期有缺陷,最小可能孕妇早孕期处于营养不良或服用某些非常见食物,保胎药物。
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发表于 2020-05-09 00:07 超大游击队员 | 显示全部楼层
摸摸安慰一下
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lidongjiepo 该用户已被删除
发表于 2020-05-09 01:16 超大游击队员 | 显示全部楼层
唉,老哥坚强生活下去。您儿子会康复的!
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发表于 2020-05-09 06:53 超大游击队员 | 显示全部楼层

Re.大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

生容易,活容易,生活不容易。乐观点,努力吧。
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发表于 2020-05-09 07:58 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

coolboy520 发表于 2020-05-08 21:57
花钱花时间,能康复还好
只怕看不到希望
干预机构一天也就上1个小时

你首先要确诊。你说两家医院诊断了,做了基因检测了吗?确实找到了基因变异了?这很重要。治疗方法是不同的。
中医一般比较保守,不可能在这里说明白。我说一点吧,你的孩子真阳不足。还有,治疗这种病,靠耐心、靠不断摸索。
没有医生会这样告诉你的。
说有把握、百分百,是骗人的。
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发表于 2020-05-09 08:29 超大游击队员 | 显示全部楼层
先提醒一下,你孩子的未来掌握在你的手中,你一家的未来也掌握你的手中,你自己的未来也掌握在你的手中。

未来还没有注定,未来取决于你现在和接下来要做的事。

在这艰难的时刻,千万要冷静下来,不要迷失自己,不要病急乱投医。切切!
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CDer:000003757
发表于 2020-05-09 08:35 超大游击队员 | 显示全部楼层
大的会走会跑吗。只是对呼唤没反应?
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 楼主| 发表于 2020-05-09 08:58 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

十二点一刻 发表于 2020-05-08 23:45
孕期羊水少,孕期妊娠反应比较小或没有,孕期有源定向噪音过多,时间过长,孕期血糖不稳定并在早期有食用人 ...

我老婆孕期一点妊娠反应都没有,从来都没有过孕吐,在上班的时候,偶尔有喝奶茶
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CDer:000324929
发表于 2020-05-09 09:02 超大游击队员 | 显示全部楼层
我家小儿子听力一直没过,测的时候老睡不沉乱动。后来好不容易测了一耳,另一耳又测不了。后来大了点说要测得打麻药(或镇定剂之类的),就没去了。现在快一周岁,听力觉得没问题,小点声都容易吵醒他。说话很会听,比如他玩个东西,叫他不要玩,脏脏,他就不开心甚至会哭。会说几个简单的音,比如爸爸妈妈等 。听力有时是不好测,过些日子再看看。你注意他平时对声音的反应情况基本也能判断听力是否有问题
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 楼主| 发表于 2020-05-09 09:04 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

霏菲飞 发表于 2020-05-09 08:35
大的会走会跑吗。只是对呼唤没反应?

就是对呼唤他没反应,叫他名字跟没听到一样
但是他感兴趣的东西,一说就有反应
比如说他爱吃的葡萄干,饼干,奶粉,
比如说‘宝宝吃不吃葡萄干’ 一说马上就找你要葡萄干,嘴巴里说‘葡萄干,葡萄干’
如果只叫他名字,他不理,感觉他自己把不感兴趣的词语过滤了

会走会跑会双脚跳过小沟,大的运动没问题,甚至超前
模仿能力强,喜欢模仿大人的话和一些行为
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 楼主| 发表于 2020-05-09 09:13 | 显示全部楼层

RE: 大儿子自闭,小儿子听力障碍,该怎么撑下去

2017雷达 发表于 2020-05-09 07:58
你首先要确诊。你说两家医院诊断了,做了基因检测了吗?确实找到了基因变异了?这很重要。治疗方法是不同 ...

做我的基因监测吗
还是做小孩的基因监测?
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CDer:001125646
发表于 2020-05-09 11:48 超大游击队员 | 显示全部楼层
自闭症是大脑有问题,无解,不用乱吃药了。只能进行人工物理干预。倒是你小儿子的听力要好好查查
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